telegram群组搜索(www.tel8.vip):罕见人生|一名PAPA综合征患儿与炎症反复抗争的近7年

admin 3周前 (09-11) 快讯 18 1

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【编者按】

因罹患罕见病而改变了自己的人生,他们努力活着想如常人一样,在与病痛斗争的路上,他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。

在世界范围内,已知罕见病达7000多种,我国有罕见病患者约2000万人。长期以来,一些罕见病群体缺少社会的关注,治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式,让他们的生存面临困境。

关爱罕见病患者,尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,冀能为他们增添一份关注和希望。

馨馨已过7周岁,身高95厘米,体重仅30斤。

馨馨在重庆儿童医院治疗。本文图片均由受访者提供

出生10个月后,馨馨的身体开始饱受多个部位反复感染的困扰:先是一个脚拇指溃烂感染,被切除;不到半年,她右胳膊接受注射的部位长出脓包;之后,她玩耍时摔倒碰到头皮,开始的“一点点红”发展成红肿溃烂,以致感染侵袭到头盖骨,与此同时,她长时间高烧,踝关节发红、肿胀,疼得无法走路。

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5岁那年,馨馨打针后突发高烧,抽搐昏迷,进了重症监护室(ICU)。刚抢救10多分钟,医生下了病危通知书,馨馨“窒息了,膀胱也到了随时要爆炸的紧急时刻”。

那时,母亲张静已怀孕8个月,她守在病房外七天七夜。馨馨挺过来了,被推出ICU时,女儿用微弱的声音喊“妈妈”,那一刻,张静觉得她和女儿都获得了重生。

馨馨得了什么病,困扰着家人。这些年,家住云南宣威的张静背着女儿四处求医,馨馨6岁时,终于在重庆医科大学附属儿童医院(简称重庆儿童医院)确诊:化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮(PAPA)综合征。

重庆儿童医院风湿免疫科副主任医师吴俊峰8月19日接受澎湃新闻采访时介绍,馨馨患的PAPA综合征是基因突变导致,特征是关节、皮肤和肌肉的早发性、破坏性、复发性炎症。该疾病极为罕见,目前全球报道不足百例,国内文献报道过的仅三例。迄今为止还没有明确有效的治疗方法。

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病发

馨馨出生后,家人未发现她的身体有明显异常。10个月的时候,她的左脚大拇指突然发红,随后肿起来,红肿的范围越来越大,最后开始溃烂、流脓、感染。

张静一度以为,是她给馨馨买的鞋子不合适,磨破了脚拇指。她并未想到,这是孩子患上罕见病的症状。

馨馨的左脚大拇指一直没好,张静带着孩子去了当地的医院,医生给馨馨打了麻药,做了切割手术,切除了坏掉的拇指。

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